Links und Literaturhinweise
Die nachfolgenden Hinweise auf Internetseiten und sonstige Literatur stellen hier natürlich nur einen sehr begrenzten Ausriss aus der gesamten Informationsfülle dar und spiegeln meine subjektive Sicht und Herangehensweise. Die hier aufgeführten Portale/Literatur waren und sind mir sehr hilfreich auf meiner Informationssuche. In diesem Sinne waren und sind sie im wesentlichen mein “Gerüst”.
Informationen zum Manteltzell-Lymphom und seiner Behandlung u.a.:
- Kompetenznetz Maligne Lymphome
www.lymphome.de - Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe
e.V. (DLH)
www.leukaemie-hilfe.de - Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO)
www.dgho.de - NHL-info.de - Informationsportal für
Patienten zum Non-Hodgkin-Lymphom - unterstützt von der ribosepharm
Devision
www.nhl-info.de - Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums
Heidelberg (KID)
www.krebsinformationsdienst.de
Ferner:
M. Dreyling, C. Schmidt, G. Lenz, M. Unterhalt, W. Hiddemann: “Mantelzell-Lymphome“ in “MANUAL Maligne Lymphome” Copyright 2008 by Tumorzentrum München und W. Zuckerschwerdt Verlag GmbH (Online-Version)
Informationen zur medizinischen Nachbetreuung und Rehabilitation, zu Nebenwirkungen und Spätfolgen u.a.:
- Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums
Heidelberg (KID)
www.krebsinformationsdienst.de - Kompetenznetz Maligne Lymphome
www.lymphome.de - Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe
e.V. (DLH)
www.leukaemie-hilfe.de
Informationen zu Selbsthilfegruppen, psychosozialer Rat und Unterstützung für Betroffene und Angehörige:
- siehe hier wieder insbesondere die zum vorangegangenen Punkt aufgeführten Portale
Neben weiteren Webseiten bieten folgende Portale Foren an:
- Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe
e.V. (DLH)
www.leukaemie-hilfe.de - Krebs-Kompass-Forum
www.krebs-kompass.org/forum
Informationen und Netzwerke aus dem englischsprachigen Raum - hier aus den USA:
- American Society of Hematology
www.hematology.org - Facebook: Hope For-Lymphoma
www.facebook.com/Hope4Cancer
Informationen zu sozialen und sozialrechtlichen Aspekten (Arbeit, Rente, Schwerbehinderung etc.) u.a.:
- Deutsche Krebshilfe e.V.
www.krebshilfe.de - Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums
Heidelberg (KID)
www.krebsinformationsdienst.de
Die
Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.
(DLH) stellt neben einer
Vielzahl von INFO- Blättern und weiterem Material eine umfangreiche
Liste an Literaturhinweisen (auch zum Herunterladen) zur Verfügung.
Sie umschließt die verschiedensten Themengebiete: Angefangen bei Leukämien
und Lymphom-Erkrankungen und deren Therapien, hinüber zu Aspekten wie
Nebenwirkungen, Medikamente, der Arzt-Patient-Beziehung, Patientenvollmacht,
zu Fragen auf den Gebieten Schmerz, Ernährung, Sexualität (um nur
einiges zu nennen) ferner hin zu den Themen Soziales und Recht; sie lenkt
auf Erfahrungsberichte von Patienten und vieles mehr.
Es lassen sich über dieses Portal ebenfalls Informationen zu bundesweiten und regionalen Veranstaltungen, Vorträgen, Aktionen abrufen, etwa zum regelmäßig stattfindenden “Bundesweiten DLH-Patienten-Kongress Leukämien & Lymphome”.
Viele auf dieser Seite aufgeführte Webportale - die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH), “Mein Onkopedia” der DGHO, die Deutsche Krebshilfe e.V., die NHL-info.de etwa - stellen auf ihren Seiten Glossare bzw. Lexika bereit, in denen medizinische Fachbegriffe populärwissenschaftlich erläutert werden. Manche Fremdworte, die ich auf der Seite “Gegenwart” dieser Homepage in der Kurzbeschreibung zu meiner Behandlung benutzte, lassen sich in jenen “Wörterbüchern” nachschlagen.
Ferner empfehle ich gern: Moses G.
Steinvorth: “Die Krebsreise
- Ein kleiner Reisebegleiter für krebskranke Menschen” Deutscher
Psychologen Verlag GmbH Bonn 2006; “Rätselhafte Heilung - Wunder
an den Grenzen der Medizin” DVD-Mitschnitt des Hessischen Rundfunk
ESD: 15.11.2006;
