Informationen zum Mantelzell-Lymphom - wo?

Wer sich als Betroffener oder Angehöriger online auf die Suche begibt, wird möglicherweise unter dem Stichwort “Mantelzell-Lymphom” tausende Treffer erzielen. Also tut sich die Frage auf: Wie komme ich online rasch an für mich verständliche, adäquate, nützliche Informationen, ohne mich zu überfordern oder zu verlieren?

Vorweg möchte ich ausdrücklich betonen, auch aus eigener Erfahrung, dass alle eigenen Recherchen nicht das persönliche, vertrauensvolle Gespräch mit dem Hausarzt und allen in die Behandlung involvierten Ärzte ersetzen können!

Zum Mantelzell-Lymphom (Abkürzung: MCL) lassen sich für den Laien gut verständliche Informationen auf den Internetseiten des Kompetenznetzes Maligne Lymphome (KML) sowie der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) finden - um aus einer großen Vielzahl hier nur zwei Portale (siehe Unterseite “Links und Literaturhinweise” - unten auf dieser Seite) näher zu beleuchten und eine kleine “Navigationshilfe” anzubieten:

Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH) hält u.a. ein INFO-Blatt Mantelzell-Lymphome bereit. Es spannt einen ausführlichen Bogen über die Bereiche Erkrankung, Symtome, Diagnose, Möglichkeiten der Therapie.
Darüber hinaus befindet sich dort in einem zweiten INFO-Blatt Mantelzell- Lymphome die Aufbereitung eines Vortrages “Mantelzell-Lymphome”, gehalten von Prof. Dr. Martin Dreyling, Studiengruppe für Niedgrigmaligne Lymphome, Klinikum München-Großhadern, auf dem Patienten-Tag im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie am 02.10.2010 in Berlin.
Ausgehend von der Startseite der DLH führt ein Weg der Navigation dorthin u. a. über die Unterseite “Informationen”, weiter zu “DLH-INFO-Blätter”.

Das Kompetenznetz Maligne Lymphome (KML) informiert zum Mantelzell- Lymphom und seiner Therapie auf seiner Unterseite “Einteilung”. Ausgehend von der Startseite dieses Portals gelangt man über die Unterseite “Informationen zur Krankheit” weiter zu “Non-Hodgkin-Lymphome” dorthin.

Auf seinem Portal stellt das KML ausführliche Informationen zum Projekt “Integrierte Versorgung von Patienten mit Malignen Lymphomen” (IVML) bereit, an welchem gesetzlich krankenversicherte Patienten teilnehmen können. Die im IVML involvierten gesetzlichen Krankenkassen lassen sich dort einsehen. Eine Kurzinformation zu diesem Projekt ist auf der Unterseite “Broschüren” der KML herunterladbar.
Ferner gelangt man auf den Unterseiten zum Projekt IVML weiter zu Behandlungszentren und Studienprotokolle in der IVML.

Ein weiterer Hinweis zu Studien:
Im Kompetenznetz Maligne Lymphome verbanden sich 12 deutsche Lymphom-Studiengruppen mit dem Ziel, “die Behandlung von Lymphom-Patienten auf der Grundlage des aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnis- standes voranzutreiben.” *1
Eine Broschüre (Stand 2012) “Aktuelle Lymphom-Studien” für Ärze, Betroffene und Angehörige - mit Studien auch zum Mantelzell-Lymphom - kann auf der Website des KML heruntergeladen werden.
In diesem Kontext verweise ich weiter auf die Deutsche Studiengruppe Niedrigmaligne Lymphome (GLSG) sowie auf das Euröpäische Mantelzell-Lymphom Netzwerk (EMCLN) - siehe hierzu vertiefend wieder u. a. die Unterseite “Studiengruppen im KML”.

Zum Themengebiet der Non-Hodgkin-Lymphome insgesamt bieten die DLH und das KML auf ihren Portalen teilweise von beiden herausgegebenes Info-Material an: z. B. die - auch herunterladbare - Broschüre “Maligne Lymphome - Diagnose, Behandlungsmethoden, häufige Fragen”. Ein für Laien gut verständliches Manual. Zu finden auf der Unterseite “Broschüren” des KML. Von dort aus verweist das KML auch auf weiteres Material anderer Anbieter, etwa der DLH und der Deutschen Krebshilfe e.V.

Neben diesen beiden erwähnten Internetseiten sind weitere, für Laien verständliche Informationen zum Mantelzell-Lymphom und zu seiner Behandlung abrufbar, z.B. auf der Webseite der NHL-info.de - ein Informationsportal für Patienten, unterstützt von der ribosepharm Devision.

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) bietet auf ihrem Internetportal die Informationsquelle “Mein Onkopedia” an - geschrieben für Patienten, Angehörige und Interessierte.

Schließlich ist die Suchmaschine “Google” gegenwärtig auf dem Weg, die Informationsfülle zum “Mantelzell-Lymphom” in der Stichwortsuche zu systematisieren - eine Unterstützung für den Informationssuchenden.

Bis hierher einiges an Orientierung und Wegweisung zum Mantelzell-Lymphom und seiner Behandlung. Der Leser wird hierüber auf eine Fülle von Informationen stoßen, die es zu verarbeiten gilt. Vieles daraus wird mit den behandelnden Ärzten weiter zu thematisieren sein, um letztlich verständlich zu werden, ich empfehle dies sehr.

Noch zu einem weiteren Aspekt:

Eine Krebserkrankung konfrontiert Betroffene und Angehörige neben medizinischen Fragen häufig mit weiteren Problemen, insbesondere mit Fragen aus sozialen, sozialrechtlichen und weiteren Bereichen, (siehe weiter “Links und Literaturhinweise” dieser Website).

An dieser Stelle orientiere ich hier nur kurz auf die Broschüre “Wegweiser zu Sozialleistungen” aus der Reihe der “Blauen Ratgeber”, herausgegeben von der Deutschen Krebshilfe e.V. und auf das Informationsblatt “Sozialrechtliche Fragen bei Krebs” des Krebsinformationsdienstes (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums Heidelberg. Broschüre und Informationsblatt sind auf den Seiten der Anbieter herunterladbar, sie geben umfangreiche Orientierung und benennen Ansprechpartner.

Und eine abschließende Empfehlung von mir zum Umgang mit “Informationen“: Informationsfülle kann immer auch “erdrücken“. Darum: nicht alles auf einmal recherchieren, Dinge “dosiert” ansehen und darüber sprechen - am besten unmittelbar mit den Angehörigen, Freunden und Ärzten. Gesammelte Informationen auch ganz bewusst einmal außer Reich- und Sichtweite legen (geschlossene Schublade, anderes Zimmer), um sich nicht zu überfordern und sich nicht die Sicht auf anderes zu verstellen ...

*1 Quelle: Unterseite “Studiengruppen im KML” der Website www.lymphome.de des Kompetenznetzes Maligne Lymphome

Original Design by:
Template World