Umgang mit der Diagnose

Die Diagnose Krebs zählt sicher zu den größten Traumen im Leben jedes Betroffenen und seiner Angehörigen. Krebs verändert schlaglichtartig den Alltag, lässt Zukunftsplanungen kurzfristig wie ein Kartenhaus zusammenfallen. Krebs verursacht Angst, Unsicherheit, reißt ein großes Loch unter die eigenen Füße, wirft viele quälende Fragen auf.

Mir erging es nicht anders. Ich empfand als zusätzlich belastend, mich über diese Diagnose “Mantelzell-Lymphom” mit einer Erkrankung konfrontiert zu sehen, die nicht so häufig vorkommt:
Unter den Non-Hodgkin-Lymphomen (NHL) macht die Entität der Mantelzell-Lymphome etwa 6 bis 9% aller malignen Lymphome in Westeuropa und in den USA aus. *1
Zudem ist sie eher eine Erkrankung des fortgeschrittenen Alters, seltener erkranken jüngere Menschen daran. Und es ist unter den Non-Hodgkin-Lymphomen auch noch jene Gruppe mit einer eher bedrückenden Prognose. *2

Und schließlich: diese Erkrankung traf mich im Jahre 2004 mit damals 44 Jahren mitten im Berufsleben. Große soziale Ängste ergänzten meine bestehende Grundangst um den Krebs.

Meine Gedanken in den ersten Wochen und Monaten nach der Diagnose bewegten sich fast rund um die Uhr um die Fragen:

Woher bekomme ich verlässliche, für mich verständliche Informationen zu dieser Erkrankung?
Welche Behandlungsmöglichkeiten und Therapiestandards gibt es bei Mantelzell-Lymphomen?
Wo lasse ich mich behandeln?
Wie und worüber lerne ich betroffene Lymphom-Patienten kennen?
Wie kann nach Abschluss der Behandlungen ein möglicher Weg zurück in den Alltag, auch wieder hinein in die Arbeitswelt, aussehen?

Und die größten, am schwierigsten zu lösenden Fragen für mich waren:

Wie gehe ich jetzt und sofort mit allen meinen Ängsten um?
Wie bekomme ich wieder eine einigermaßen stabile Struktur in meinen Alltag, um von der Fülle der Probleme, den Sorgen und Ängsten, die mich beschäftigten, nicht erdrückt zu werden?

Die Konfrontation mit der Diagnose Krebs läst bei jedem Betroffenen sicher schnell eine Verknüpfung mit der Frage um die ganz eigene Prognose aus seiner Erkrankung entstehen. In den ersten Wochen nach der Diagnosestellung fühlte ich mich regelrecht überwältigt von allen Fragen, die auf mich einstürzten. Sorgenvoll, beunruhigt und ratlos richtete sich mein Blick in die Zukunft: In den möglichen Verlauf der Erkrankung, auf die geplante Therapie und das mögliche Ansprechen der Behandlungen, auf das “Wie weiter?” danach. Mir erging und ergeht es nicht anders. Von vielen Fragen, die auf mich einschlugen, fühlte ich mich regelrecht überwältigt. Anfangs hatte ich jeden Morgen das beklemmende Gefühl, mir sei über Nacht buchstäblich die Decke über den Kopf gefallen.

Und natürlich begab ich mich auch immer wieder auf die Suche nach Antworten um meine eigene Prognose. Aus meiner Erfahrung heraus sollte jeder Betroffene, Angehörige oder Freund beim Anschauen von statistischem Material vor Augen haben, dass Fragen um die eigene Prognose immer auch verknüpft sind z.B. mit weiteren Faktoren:

dem eigenen Lebensalter, mit weiteren Erkrankungen die man hat, mit der eigenen psychischen Verfassung - um hier nur einiges herauszugreifen. Diese ganz persönlichen Merkmale machen jeden von uns schon einmal sehr verschieden, trotz gleicher Erkrankung und gleichen Stadiums innerhalb selbiger Erkrankung. Einerseits.
Andererseits setzt das Verstehen von statistischem Material immer auch u. a. eine sichere Kenntnis des Gegenstandes und von Begriffen voraus.
Und außerdem darf nicht vergessen werden: alle statistischen Materialien bilden ein Extrakt aus Daten ab, deren Erhebung in der Regel in der Vergangenheit erfolgte ...
An dieser Stelle empfehle ich sehr den Blick in das INFO-Blatt der DLH Hinweis zum Umgang mit Prognoseangaben. *3
Und ich meine auch in diesem Zusammenhang: Das vertrauensvolle, klärende Gespräch mit den behandelnden Ärzten würde ich immer suchen.

Im Umgang mit der Diagnose war es für mich außerdem in Ordnung, mir eine zweite ärztliche Meinung einzuholen. Neben dem notwendigen Vertrauen in die behandelnden Ärzte und die anstehenden Therapien war und ist mir gleichermaßen eine möglichst vollständige Klärung aller mich bewegenden Fragen wichtig. In diesem Sinne half mir das Einholen einer zweiten Meinung auch darüber hinaus, schlussendlich meine persönliche Entscheidung abzuleiten, in welcher Einrichtung ich mich behandeln lasse. Familiäre Erfahrungen aus der jüngsten Vergangenheit bestärken mich noch mehr in meiner, dieser Sicht!

Schließlich möchte ich in diesem Zusammenhang auf eine Empfehlung hinweisen, wonach “Patienten mit Mantelzell-Lymphom…, wenn immer möglich, im Rahmen von klinischen Studien behandelt werden (sollten).” *4
Siehe hierzu auch die Unterseite “Informationen” dieser Website.

*1 Quelle: M. Dreyling, C. Schmidt, G. Lenz, M. Unterhalt, W. Hiddemann: “Mantelzell-Lymphome” aus “MANUAL Maligne Lymphome“, Copyright 2008 by Tumorzentrum München und W. Zuckerschwerdt Verlag GmbH (Online-Version);

*2 Quellen: Lymphome - Neue Erkenntnisse und Therapiestrategien; Hrsg.: Wolfgang Hiddemann, Martin Dreyling, Harald Stein, Thieme Verlag 2005; INFO-Blatt “Mantelzell-Lymphome” der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.; Autor: Christian Schmidt, Medizinische Klinik und Poliklinik III der Universität München-Großhadern; (DLH-INFO-34 November 2007);

*3 siehe: INFO-Blatt der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V.; “Hinweis zum Umgang mit Prognoseangaben”, Autor: DLH Arbeitskreis “Literatur” (Mai 2002, überarbeitet März 2003);
*4 Quelle: Mein Onkopedia - Mantelzell-Lymphom P Version 1.0 Stand März 2010; Autoren: Martin Dreyling, Michael Herold, Mathias Rummel, Christian Buske; Herausgegeben von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) in Kooperation mit der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH);

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